Panfleto No. 7:

Manteniendo tu propia salud.

Para los familiares que cuidan a parientes con un trastorno mental.

Introducción.

Habitualmente las familias que deben salir adelante con un familiar cercano que sufre de un trastorno cerebral descuidan su propia salud. Están tan emocionalmente involucrados que no se dan cuenta que están sometidos a una tremenda tensión y agotamiento.

El presente folleto se basa en ideas de familias de todas partes del mundo. Cuando alguien se enferma con algún trastorno grave, atraviesan por las variadas etapas aquí descritas. La incredulidad y la negación son los primeros en aparecer, seguidos luego por la culpa y la rabia. Cuando alguien se enferma de una condición cerebral como la esquizofrenia, los sentimientos y emociones no son muy diferentes.

Lo que puede ser diferente es todo el tiempo que toma reconocer que es una enfermedad mental y la necesidad de buscar tratamiento. Esperamos que los indicadores aquí presentados ayuden a las familias a comprender que los sentimientos de pérdida, de culpa y de pena son bastante normales y que siempre hay maneras de superarlos con el tiempo.

Negación.

Al ser enfrentados con el diagnóstico de esquizofrenia en un ser querido, la mayoría de las personas pasa por una fase de negación. Esto hace que sea muy difícil para los otros miembros de la familia poder darse abasto. Cualquier esfuerzo que "hagan por el paciente" será obstaculizado cuando otro miembro familiar no acepte el diagnóstico. Es muy difícil y perturbador eliminar las defensas del familiar que se está protegiendo a sí mismo negando que hay un trastorno real en juego aquí. Pueden surgir discusiones y altercados que desorganizan y separan aún más a la familia. No hay ninguna solución en particular para este problema salvo el de proveer información acerca de la esquizofrenia, para que el familiar en negación pueda ver que muchos de los eventos que ocurren en la familia pueden estar relacionados con el trastorno. Puede que el tiempo sea el ingrediente necesario para aceptar, aunque haya conocimiento y apoyo disponibles

Culpa.

A veces las familias buscan un chivo expiatorio para su situación. Éste suele ser el doctor/psiquiatra. A veces a la víctima misma se le atribuye la culpa. Mientras antes se den cuenta todos que el verdadero enemigo es el trastorno cerebral mismo, antes podrán cooperar entre ellos y trabajar para la recuperación de la persona.

Vergüenza.

Para poder sobrellevar los sentimientos de vergüenza es necesario evaluar cuál era su idea sobre enfermedades mentales antes que le ocurriera la situación actual. Si su actitud previa era de compasión, entonces puede que no tenga ningún problema con el sentimiento de vergüenza. Si su idea de enfermedad mental se asociaba al miedo, vergüenza extrema e incluso horror, sus sentimientos de vergüenza serán muy difíciles de superar. Recuerde que hace 30 años las personas se sentían avergonzadas si un pariente desarrollaba cáncer. Se hablaba de ello susurrando porque asustaba y horrorizaba a las personas. Hoy en día nadie soñaría con sentirse avergonzado del cáncer. Por medio de la educación, de la comprensión y de un mayor conocimiento médico, la sociedad ha logrado avenirse con una enfermedad devastadora. Con el tiempo esto también ocurrirá con la esquizofrenia. Puede que sientas que no le puedes contar a nadie acerca de la esquizofrenia en tu familia, pero el inventar falsas excusas o mentirillas blancas para el comportamiento de tu pariente sólo hará más complejo un problema que ya de por sí es suficientemente difícil. Puedes confiar en amigos íntimos, quienes te darán verdadero apoyo. A veces es difícil, encontrar las palabras. El llamar a la esquizofrenia un "colapso nervioso o surmenage", o "una alteración del pensamiento" es una introducción a una explicación más detallada de la palabra que no puedes nombrar, Explica alguno de los síntomas. Tus amistades quieren saber, como tú a su debido momento, que significa la esquizofrenia. Tal vez puedas querer formar parte de algún grupo de auto ayuda en el cual tus problemas sean tratados confidencialmente, donde puedas expresarte libremente sobre tus experiencias y miedos. En muchos países las organizaciones de familiares de personas con esquizofrenia proveen una línea de ayuda donde puedes hablar de tu situación.

También debes solicitar información de esta fuente. También existen sitios "chat" en la www.

Tener la culpa.

Cuando alguien se enferma los familiares se preguntan cómo se desarrolló esta enfermedad. La diferencia con la enfermedad mental es que durante mucho tiempo la sociedad creyó erróneamente

que tenía que ver con eventos familiares o eventos del pasado de uno. Así, las personas ocupaban horas eternas preguntándose si en alguna forma misteriosa ellos podrían ser los responsables de la enfermedad. Es dudoso que las familias puedan evitar está búsqueda dentro del alma, pero es importante que se sobrepase esta reacción inicial.

Es aconsejable escuchar a oradores informados, por medio de un grupo de auto ayuda (WFSAD puede proveer la literatura y ponerte en contacto con un grupo local). Mirar documentales y escuchar programas radiales sobre el tema, y hablar con otras familias que están experimentando los mismos ó similares problemas.

Te darás cuenta que tú no tienes la culpa. Hay cada vez más investigación que demuestra que la esquizofrenia es una enfermedad biológica del cerebro de causa aún no totalmente conocida.

La culpa de estar bien mientras el ser querido está enfermo es una ocurrencia común, especialmente entre los hermanos. Es difícil gozar de tus éxitos, un primer trabajo, ir a la Universidad, tener relaciones con amigos mientras que tu hermano/a no tiene nada de esto. Es una paradoja que si piensas mucho en estas cosas se puede reducir tu propia autoestima. Puede que los padres parezcan no apreciar el valor de tus logros porque no quieren alterar a la persona que está enferma. El apoyo de buenos amigos debe permitirte reconstruir tu sentido de autoestima y tu capacidad de sentirte orgulloso de tus propios logros. Los padres no deben descuidar a sus hijos sanos.

Rabia.

El sentir fuertes emociones es natural cuando se confirman tus sospechas de un diagnóstico de alteración cerebral. Date cuenta que la rabia puede ser destructora para los otros miembros de la familia y para ti mismo también. Tu pariente también sentirá un medio ambiente más tenso. Cuando la rabia o la pena es abrumadora, libera esas emociones en una forma lo más inofensiva posible lejos de tu familia. Esta liberación puede tomar la forma de actividad física vigorosa. Un familiar se compró un "punchin bol" en un gimnasio de boxeo y lo colgó en su garaje. Otro se iba a un lugar tranquilo y gritaba lo más fuerte que podía durante varios minutos para liberar la tensión acumulada. A otro familiar le gustaba el "squash" y se esforzaba para ir a la cancha de squash y jugar en momentos de angustia. A otros familiares simplemente les gusta salir a hacer una larga caminata, ó a correr. Todos debieran experimentar la liberación de lágrimas, la forma que tiene el cuerpo de liberar sus tensiones. Ninguno de nosotros es perfecto. De vez en cuando la rabia se desbordará cuando estás cuidando a tu pariente enfermo, y elevarás tu voz en frustración. Muchas de las cosas que se dicen estando enojado producen un amargo arrepentimiento después. Trata de mantener algún control.

Aceptación.

Suele pensarse que el aceptar una enfermedad es una prueba de que no vas a luchar contra ella. Sugiere resignación. A los que se les ha hecho el diagnóstico, naturalmente sienten que no pueden aceptar ese diagnóstico.

El lograr admitir la presencia de un trastorno cerebral significa conocer el estigma y temor con que la sociedad lo ha rodeado. Si aceptas lo que dice la gente sobre la posible naturaleza a largo plazo de la enfermedad, entonces las esperanzas y los sueños para el futuro están en peligro. Las familias a veces siguen buscando las mismas metas para su pariente, a pesar de las limitaciones que le impone la enfermedad. No sólo la persona afectada sino que también su familia debe aceptar el grado de discapacidad impuesto por los síntomas de esquizofrenia y al mismo tiempo seguir manteniendo las esperanzas para el futuro.

Cuando se logra esto, los pequeños ogros pueden ocasionar optimismo y placer. Esto toma tiempo. Puede que entiendas que debes aceptar lo que ha sucedido, pero, de hecho, el poder aceptar será un proceso muy largo. El conocimiento puede ayudar a la familia a entender y comenzar a aceptar. Lee los excelentes libros que están disponibles (ver nuestra lista de libros). El aceptar no significa perder las esperanzas. Significa reducir las frustraciones que surgen de objetivos irreales.

Felicidad.

Es incluso difícil gozar de los momentos felices. Estamos tan ocupados tratando de solucionar las necesidades de nuestro pariente que nos sentimos desgastados. Hay familias que han descubierto que pueden poner partes de su vida en lo que pudiéramos llamar "compartimentos" lo que les permite sentir algo de felicidad. Así, se esfuerzan por no preocuparse de lo que pueda acontecer mañana para poder gozar de un evento feliz hoy.

El sentido del humor ha ayudado a muchas familias en momentos difíciles. La risa es terapéutica siempre que todos estén riendo juntos. El alejarse de vez en cuando de su pariente, tomar recreos transitorios, le ayudará a "recargar las baterías". Puede que los padres siempre hayan pasado juntos sus vacaciones. Si esto no es posible ahora, cada miembro de la familia debe tener tiempo para entretenimiento, libre de preocupaciones.

Cuidado.

A veces el familiar a cargo del cuidado trata de compensar lo que ha perdido de su pariente tornándose sobreprotector. El dolor personal se mitiga con el manejo total de la vida del pariente. La persona en cuestión, que suele ser la madre, se hace dependiente de su rol de cuidadora tratando a veces a un hijo/a adulto/a como niño/a. Esto no sólo es destructivo para la persona que realiza el cuidado sino que también produce aprehensión en la persona con esquizofrenia. El lema debe ser " moderación en el cuidado".

Conocimiento.

Mientras más sepas sobre esquizofrenia más te darás cuenta que no estás solo/a. Se piensa que las enfermedades mentales tienen una prevalencia del 5%. Estadísticas del Instituto de Salud Mental de los Estados Unidos (United States National Institute of Mental Health Statistics). La esquizofrenia misma tiene una prevalencia de 1 en 100. El saber más te dará armas contra la ignorancia con que te topes. Sentirás satisfacción al ser capaz de impartir el conocimiento que has adquirido.

Haciendo ajustes.

Cuando una enfermedad grave azota a una familia, se alteran todas las conductas conocidas de los miembros de la familia. Cada uno debe adaptarse a la nueva realidad. Dado que la esquizofrenia es una enfermedad tan asociada a los sentimientos y percepciones, es aún más importante que la familia reaccione sin demasiado despliegue de emoción. También es importante que la persona afectada no se sienta abandonada porque todos están tan confundidos. Se requiere el tranquilo estímulo del amor y respeto entre todos los miembros de la familia.