Programa para Caracas

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Simposium y Talleres WFSAD
Del Congreso Regional de Psiquiatría Mundial en Caracas, Venezuela, 1- 4 de octubre de 2003

Simposio.

El simposio estuvo bien concurrido. El Dr. Itzhak Levav se desempeñó como un excelente presidente, y esmeradamente obtuvo lo mejor de las dos sesiones que presidió. Hubo muchas preguntas y la respuesta fue positiva por parte de la audiencia. Los discursos de los tres oradores fueron bien acogidos y estarán disponibles, a solicitud, para los miembros de WFSAD y delegados a Caracas.

Taller de la mañana.

Diane Froggatt delineó brevemente el trabajo de WFSAD. Damelis Salazar se presentó como una de las panelistas y describió el trabajo en CATESFAM, cuya misión es la de ser un centro de excelencia que permite a las personas con esquizofrenia trabajar en su propia recuperación siguiendo un modelo de 10 pasos, aplicados por paciente y familia. Francisco Morata habló del trabajo de la Federación Española de organizaciones de salud mental, FEAFES.

Esta sesión fue diseñada como taller interactivo para discutir los temas del simposio. Las preguntas variaron desde como persuadir a las personas a acudir a tratamiento hasta la ética del tratamiento obligatorio. Los problemas de los pacientes que viven en casa con sus familias y la necesidad de que dichas familias puedan contar con un desahogo o descanso, fueron particularmente relevantes para aquellos países donde no existe vivienda comunitaria para los que padecen problemas psiquiátricos.

El Dr. Juan Mas Vivanco, psiquiatra Chileno, tomó parte activa trayendo su sesión a nuestra sala cuando uno de los oradores de su sesión no llegó al congreso. Lamentablemente él describió una situación en Chile que deja a los pacientes "totalmente excluidos" a pesar de intentos de reforma.

Damelis Salazar deCATESFAM, Maracaibo, Venezuela, hace una pregunta durante el simposio. Se observa también a Sergio Ruffinelli y Ofelia Stajano deEsperanza, Montevideo, Uruguay.

Sesiones privadas cerradas de la tarde.

Las sesiones cerradas fueron diseñadas como talleres educacionales e informativos para los delegados líderes de familia. La sala se instaló con cinco mesas redondas para permitir la discusión de grupos pequeños. Uno de los objetivos importantes de estas sesiones fue el de ratificar las metas fijadas en la Declaración de Guatemala, fechada 13 de julio de 2002, escrita en la primera reunión de la Alianza Latina WFSAD en Guatemala. Los miembros pudieron revisar las metas a la luz de una mayor membresía de la Alianza Latina WFSAD.

Las personas se abocaron a esta tarea con gusto. El formato en pequeño grupo resultó ser una excelente forma para que los delegados conocieran los trabajos de cada uno y para discutir la eficacia de la Declaración de Guatemala.

En la sesión, se reafirmó que los diez temas de la declaración siguen vigentes. Los nuevos puntos que surgieron afirmaron su intención. Estos puntos serán formulados como anexo a la declaración de Guatemala y se denominará el Anexo Caracas.

Durante la reunión, cada organización recibió una copia de los resultados de la encuesta de la WFSAD de la Alianza Latina a la que respondieron los miembros desde julio a setiembre de 2003. Este documento describe las actividades, temas prioritarios actuales y los obstáculos que encuentra cada organización. No hubo discusión formal sobre este material, pero pudimos resaltar varias de las actividades más interesantes solicitándoles a los delegados que dieran breves presentaciones sobre dichos puntos. El documento servirá como hito de lo operante que es la Declaración de Guatemala en cada país durante el próximo año.

Joyce Dawson (Ypsilon, Surinam) habló de la experiencia tan grata de ir a las escuelas y como los niños se tornaron tanto más considerados una vez que conocieron a personas con trastornos mentales. Comenzaron por educar a los profesores, primero sobre la enfermedad de Tourette y el autismo continuando luego con los otros trastornos. "Nuestros niños son nuestro futuro. Como ellos se comporten determinará a nuestra sociedad" le dijo ella al grupo. Un paciente acompaña al equipo "Esto ayuda a los niños a darse cuenta que se puede ser normal por fuera pero quién sabe qué puede haber pasado por dentro. Parte de nuestra enseñanza fue el de mostrarle a los niños a hablar sin herir y a aceptar a las personas como son". La presentación de Joyce fue breve pero muy inspiradora.

El Dr. Raimundo Muscellini habló de la 'Casa Club,' que ha organizado ACAPEF de Argentina para ayudar a la recuperación de los pacientes. Se entrega psicoterapia cognitiva y habilidades sociales junto con empleo y actividades recreativas. Las familias se involucran y pasan a ser socios en el tratamiento. Nosotros "no los dejamos solos en el caos," explicó. El principal objetivo para los pacientes fue la inserción social, ayudando a los que requieren ayuda para vivir en la comunidad. Los hospitales son parte del pasado.

Francisco Morata, Presidente de FEAFES, España, habló sobre como persuadir a los medios a no sensacionalizar la enfermedad mental. Esperamos poner esta charla en el sitio web, tanto en inglés como en español.

Pfizer Venezuela nos invitó a una recepción en un estupendo restaurante. Gracias a Osvaldo Parilli de Pfizer y a sus colegas por este evento realmente tan grato.

Los delegados escuchan atentamente a un orador durante los talleres privados.

Taller mañana del 3 de octubre.

El Prof. Julian Leff condujo un taller interactivo de dos horas de duración. Las notas sobre su presentación están disponibles para los miembros, a solicitud. Un punto muy interesante que estableció fue la nueva idea acerca de las alucinaciones y delirios que sugiere que se puede ayudar a las personas a sobrepasar estos síntomas. La idea anterior es que los delirios son creencias "impenetrables al pensamiento razonado" y que las familias no debían agravar las circunstancias tratando de cambiarlos.

Cecilia Villares (ABRE, Brasil) presentó un diaporama informativo sobre la experiencia de su organización con el programa WPA "Abre las puertas" ("Open the Doors"). Este programa está diseñado para luchar contra el estigma y la discriminación en el ámbito local. Esperamos poder darles información más detallada sobre esto en breve.

Como fueron recibidas nuestras sesiones.

Todas las sesiones fueron recibidas positivamente. Hubo mucha valoración del material impreso provisto y los temas tratados. Las sesiones de grupos pequeños fueron un gran éxito. Inevitablemente algunas personas se sintieron frustradas de que no hubo más tiempo o de que era necesario cubrir más temas.

Hubo un sentimiento global de alegría entre nuestros delegados al tener esta segunda reunión de familias latinas. Todos nos han contactado desde que volvieron a sus casas. Tanto la WFSAD como la Alianza Latina WFSAD están ansiosos de continuar esta relación y de construir la red con la esperanza de permitir el abogar por, e implementar, una mejor atención para aquellos que sufren de enfermedades mentales sin tener culpa alguna. El plan de juntarnos nuevamente en un año (ver más adelante) provee un nuevo ímpetu a la Alianza para seguir mejorando la capacidad de sus organizaciones para lograr auto-ayuda, apoyo y defensa.

El Dr Edgardo Engelmann (Argentina), el Prof. Dale Johnson (WFSAD President Electo), el Prof. Julian Leff (R.U.) y el Dr. Itzhak Levav (Israel) toman un descanso entre las sesiones.

Iniciativas futuras.

Después de la sesión final de WFSAD, se formó un comité para planificar otra reunión de la Alianza Latina WFSAD durante la reunión APAL en Punta del Este, Uruguay, noviembre 17-20 del 2004. El comité está formado por Sergio Ruffinelli Villaamil (Esperanza, Uruguay), Ofelia Stajano (Esperanza, Uruguay) Elena Saban (Alamo, Perú), Martha Piatigorsky (WFSAD V-P, Argentina) y Diane Froggatt. Se confeccionó una agenda de planificación y se comenzará a trabajar en noviembre de 2003. Los miembros de la Alianza tratarán, cada uno, de juntar fondos para esta iniciativa. Informamos al Dr. Edgard Belfort (Uruguay) sobre nuestra intención de llevar a cabo talleres en APAL el próximo año y él nos ofreció ayudarnos en la forma que le solicitáramos. Estamos actualmente urgiendo a los psiquiatras médicos consejeros de América Latina que apoyan nuestro trabajo y son parte de nuestra red, a que presenten estudios sobre el trabajo de las familias en ese congreso, apenas APAL ya acepte resúmenes. (Abstracts).

Agradecimientos.

Nuestros sinceros agradecimientos a la Fundación Pfizer por auspiciar este evento bajo su programa "Fortaleciendo la defensa del paciente alrededor del mundo" ("Strengthening Patient Advocacy Around the World" ) y a Pfizer Venezuela y a su representante Osvaldo Parilli y su equipo por la atención a nuestros requerimientos.

El Dr. Itzhak Levav fue un gran apoyo como presidente de dos de las sesiones. Su elocuencia, sensibilidad y amistad hicieron de las sesiones algo particularmente especial. Es una figura muy querida en América Latina como ex ejecutivo de la Organización Panamericana de la Salud, OPS.

Actualmente el Dr. Levav está activo en la iniciativa de la OMS de llevar al sector privado a elevar el perfil de la enfermedad mental: el Consejo Global para la Salud Mental. La WFSAD es parte de uno de los grupos de trabajo preliminares de esta iniciativa.

Quisiéramos agradecer al Dr. Edgard Belfort, presidente del comité organizador de WPA, por su amable atención con todos los delegados de la WFSAD. José Manuel Juanatey, el miembro del personal con quién Karina Stone (coordinadora de proyecto), se manejó durante la preparación y desarrollo de la reunión, fue muy amistoso, cordial y sumamente eficiente en la solución de los problemas que surgieron.

Gail Grossman, intérprete profesional, realizó un excelente trabajo como intérprete consecutiva. Le agradecemos su ágil mente, deslizándose del español al inglés al español con tanta soltura que la información fue transmitida sin el más mínimo retraso.

También agradecemos a la periodista Mariela Nuñez de El Nacional, cuyo artículo de media página con fotografía ayudó a publicitar el movimiento familiar por la enfermedad mental en Venezuela.

Acerca De Nuestros Oradores.

Dr. Itzhak Levav

Consejero especial en Salud Mental. Ministerio de Salud, Departamento de Información y Evaluación de los Servicios de Salud Mental, Jerusalén, Israel. Ex-ejecutivo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

Dr. Edgardo Engelmann

Psiquiatra Argentino quien ha realizado publicaciones y ha sido portavoz (nacional e internacionalmente) de la Psicoeducación y la "Re-socialización" como herramientas claves en el tratamiento de la esquizofrenia. Desde el año 1993 ha sido Asesor Médico de la Asociación Argentina de Ayuda a la Persona que Padece Esquizofrenia y a su Familia (APEF).

Prof. Julian Leff

El Prof. Leff es un distinguido psiquiatra del Reino Unido quien ha trabajado con familias durante muchos años. Ha sido Asesor Médico del National Schizophrenia Fellowship (hoy en día denominada RETHINK) y trabaja con ese cargo en la WFSAD. Su trabajo con respecto a tener un enfoque más bien callado en la atención de una persona con esquizofrenia es bien conocido.

Prof. Dale Johnson

El Prof. Johnson es profesor de psicología de la Universidad de Houston. Dale ha escrito varios libros para ayudar a las familias de enfermos mentales a seguir adelante. En 1990, junto a la Prof. Harriet P. Lefley, editó el libro "Familias Aliadas en el Tratamiento de los Enfermos Mentales" (Families as Allies in Treatment of the Mentally Ill). Fue miembro activo de la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales de Texas por muchos años y fue presidente de la organización nacional NAMI. Dale tiene un hijo con esquizofrenia.

Diane Froggatt

La Sra. Froggatt es Secretaria y Directora Ejecutiva de la Asociación Mundial para la Esquizofrenia y Trastornos Relacionados (WFSAD). Ha trabajado durante muchos años en las organizaciones familiares locales, regionales y nacionales de Canadá y ha tenido el cargo de Directora Ejecutiva desde 1987. Tiene un hijo que ha desafiado la esquizofrenia durante 19 años.

Francisco Morata Andreo

D. Francisco Morata Andreo es el Presidente de la Confederación Española de agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES) cargo que ostenta desde 1995. A su vez es fundador y actual presidente de la Asociación para la Integración Comunitaria de Enfermos Psíquicos de Cartagena y su Comarca (APICES). Antes de dedicar su tiempo a este colectivo fue 1º Teniente de Alcalde de Cartagena durante 12 años. Su esposa falleció a consecuencia de una grave enfermedad mental y es padre de un hijo con enfermedad mental.

Damelis Salazar

Licenciada en Educación, fundadora del Centro de Atención al Esquizofrénico y su Familia (CATESFAM) en 1998, idea propiciada por ser hermana de un esquizofrénico. Actualmente es la presidenta de esta institución y mantiene lazos directos con familias que, como ella, conviven con la enfermedad. Asiste como co-terapeuta a las reuniones semanales de autoayuda a familias, ideando líneas de acción en cuanto a la lucha contra la discriminación de los
esquizofrénicos.