ALIANZA LATINA DE LA WFSAD

Boletín 11 enero 2008

La ALIANZA LATINA de la WFSAD es una asociación libre, de grupos de autoayuda, apoyo y defensa, de familiares de latino América (Méjico, América Central y América del sur.)

El primer encuentro internacional organizado por la WFSAD con el objetivo de reunir estas asociaciones tuvo lugar en el 2002 en el marco del Congreso de la APAL (Asociación Psiquiátrica de América Latina) en la ciudad de Guatemala.

Como resultado de este encuentro el grupo de asociaciones de familiares produjo una declaración conocida como la DECLARACIÓN DE GUATEMALA y propuso un segundo encuentro de educación mutua y desarrollo de liderazgo.

El segundo encuentro con un mayor grupo de asociaciones de familiares tuvo lugar al año siguiente durante el Congreso Regional de la Asociación Psiquiátrica Internacional, en Caracas. Mas adelante encontrarán información sobre este encuentro. Antes, la WFSAD hizo una investigación para determinar el grado de desarrollo de cada organización, para poder evaluar los progresos al abordar los distintos temas.

Por la cálida bienvenida y las atenciones recibidas durante el encuentro, la WFSAD pudo apreciar el beneplácito de la ALIANZA. Las intenciones de la DECLARACIÓN DE GUATEMALA fueron confirmadas y las Organizaciones se fueron con la intención de elaborar ideas que lleven a la implementación de la declaración.

Fuimos afortunados al obtener el apoyo de Pfizer Neurociencia y de la Fundación Pfizer respectivamente para los encuentros de Guatemala y Caracas y de fondos de AstraZeneca para el desarrollo de nuestra investigación.

En noviembre 2004 un reducido número de miembros de la ALIANZA LATINA se reunió y presentó un Simposio en el encuentro de la APAL en Punta del Este, Uruguay. Para este encuentro la organización anfitriona fue el Grupo de La Esperanza.

La ALIANZA LATINA de la WFSAD continua con el Intercambio de información cotidiano. Los pedidos de orientación y ayuda que llegan a la WFSAD a través de nuestro sitio web en castellano son transferidos a la organización mas indicada. Mantenemos una página web privada para los miembros de la ALIANZA que pueden enviar allí información de interés internacional.

Visita de Tres Semanas a Centro y Sud América

La presidente electa de la WFSAD Martha Piatigorsky y la secretaria Diane Froggatt realizaron una visita del programa Fortalecimiento de Familias por medio del Empoderamiento (adquisición de poder)" en noviembre del 2005 a Lima Perú, donde sus anfitriones fueron la organización familiar de familias ALAMO bajo el liderazgo de Elena Chávez. La segunda parada de su itinerario fue El Salvador donde se juntaron con la organización familiar San Salvador, dirigida por Clara Emery. Finalmente viajaron a Costa Rica a la organización familiar FUCOPEZ dirigida por Maritza Meza. Ud. puede leer más sobre estas visitas en nuestro Boletín Internacional en esta página en formato PDF,

Boletín No. 7 enero 2006.

ORGANIZACIONES PARTICIPANTES EN LA ALIANZA LATINA DE LA WFSAD: (Direcciones: ver ingles "family organizations".

Alianza Latina WFSAD - Tercer Encuentro de Organizaciones Familiares de Latino América, Punta del Este, Uruguay

Los miembros de la Alianza Latina WFSAD nos reunimos en Punta del Este, Uruguay en Octubre 2004, donde nuestros anfitriones fueron Sergio Rufinelli y Ofelia S. Caldeyro de La Esperanza, Montevideo. La Alianza estuvo ahí tomando parte en el XXIII Congreso de APAL (Asociación Psiquiátrica de América Latina).

Hubo buena representación local y de Argentina, (APEF y ACAPEF y FUBIPA) y de Perú (ALAMO). Estuvieron presentes profesionales con voluntad de colaborar de países donde no tenemos contacto con grupos de familiares. Contamos con la presencia del profesor Pablo Díaz, mexicano con 30 años de residencia en Canadá, quien trabaja en el Programa de esquizofrenia del Centro para adicciones y salud mental de la Universidad de Toronto.

Dio una conferencia sobre las evidencias de lo que funciona y lo que no funciona en el tratamiento biológico y psicosocial, evidencias basadas en investigación. El Dr. Juan Barel uruguayo radicado en Israel y jefe del servicio de rehabilitación del hospital de Ako nos habló del trabajo integral que se realiza después de la internación y antes de la salida e integración en la Comunidad.

Las autoridades del congreso mostraron mucho respeto hacia los familiares y nos invitaron a participar en la reunión científica al cierre del mismo. A la misma concurrieron en representación de la Sra Ofelia S. De Caldeyro, Elena Saban de Perú y Martha Piatigorsky de la WFSAD.

En dicha reunión se plantearon objetivos en salud mental para la actividad local (Uruguay) para el próximo período. También les interesó saber que nuestros objetivos de justicia y respeto por los
derechos humanos coincidía con lo propuesto por ellos.

Durante el Congreso nos hicieron una entrevista para TV, canal 11, local y una para un semanario donde participaron, Malena de APEF, Argentina, Elena de Alamo, Perú, Ana María de AMAPEF, Ofelia (La Esperanza), y Martha (WFSAD).

En nuestro stand brindamos información y entregamos material escrito que se agotó. Teníamos un gran mapa con las banderitas indicando la presencia de Nuestros grupos en Latino América y los logos de La Esperanza y de la Alianza Latina de la WFSAD.

Adjuntamos la declaración de Punta del Este para escuchar comentarios y sugerencias. Consideramos que es lo suficientemente amplio como para que cada grupo, de acuerdo a su momento y posibilidades haga lo propio.
Lo que es indispensable para nuestra consolidación y crecimiento es mantener constante intercomunicación de manera que podamos seguir los procesos y evolución de cada uno. Todos tenemos mucho que aprender; debemos retroalimentarnos.

Martha Piatigorsky Presidenta Elect WFSAD
ALIANZA LATINA WFSAD

Las Asociaciones de Familiares de personas que padecen Esquizofrenia, Bipolaridad y otros trastornos relacionados de LATINOAMÉRICA, que constituyen la ALIANZA LATINA DE LA WFSAD, convocados en Punta del Este, República Oriental del Uruguay del 17 al 20 de noviembre 2004, continuando con lo convenido en Guatemala 2002 y Caracas 2003 emitimso la siguiente.

A la misma concurrierorn en representacion de la Sra Ofelia S. De Caldeyro, Elena Saban de Peru, Leopoldo Gurovich de Argentina y Martha Piatigorsky (Argentina) de la WFSAD

Algunas palabras de Ofelia S. de Caldeyro:

La reunión fue un evento histórico. Miembros de "La Esperanza" participaron en el Congreso. Hay 29 familias de Uruguay, 19 de Argentina, y delegados de Paraguay, Perú, Ecuador, México y Nicaragua. La alianza continua creciendo. En Uruguay nuestro grupo de familias es reconocido y respetado en la comunidad psiquiátrica. Como prueba de esto, fui invitada por el Dr. Osmio Curbelo, Director del Centro Nacional de Rehabilitación Psiquiátrica, como miembro familiar en una mesa redonda con el Dr. Pat Franciosi, Presidente de la Asociación Mundial de Salud Mental (USA); Dr. José Miguel Caldas de Almeida, Director del Departamento de Salud Mental de la PAHO (Washington, USA); Dra. Ana María Papiermeister, de la Academia de Terapia Ocupacional (Buenos Aires, Argentina). Nosotros pensamos que el estigma esta decreciendo y las familias lo están aceptado y aprendiendo a como enfrentarlo, empezando en sus casas con ellos mismos y sus familiares.

No hacer caso a sus problemas esta disminuyendo lentamente y muchos psiquiatras valoran nuestra opinión, aunque las "Familias que participan en el cuidado del enfermo" aun no están en práctica.
Éste debe ser nuestro objetivo futuro.

Fue una lastima que por falta de recursos y las largas distancias este encuentro fuera menos concurrido por representantes internacionales.

En Noviembre de 2005 esperamos reunirse talleres de WFSAD en tres o cuatro paises en Centroamerica y el norte de Sudamerica. Nuestros anfitriones será las organizaciones de familas en estos paises.

DECLARACION DE PUNTA DEL ESTE

Considerando que el estigma, la discriminación, el sufrimiento y la desinformación, son factores comunes a todos los familiares de Latinoamérica asumimos el siguiente compromiso:

1. Avocarnos durante el 2005 a difundir y exigir el cumplimiento de lo estipulado en la Declaración de los Derechos Humanos de la Organización Mundial de la Salud.
2. Quedamos mutuamente comprometidos a transmitirnos información continua de los resultados de nuestras acciones tanto en lo referente al punto uno de esta declaración como al proceso y evolución de cada una de las Asociaciones miembros de la ALIANZA LATINA WFSAD.

(Ver La Declaración de Guatemala pos mas información sobre las metas de la Alianza Latina de WFSAD.)

No hacer caso a sus problemas esta disminuyendo lentamente y muchos psiquiatras valoran nuestra opinión, aunque las "Familias que participan en el cuidado del enfermo" aun no están en práctica.
Éste debe ser nuestro objetivo futuro.

Fue una lastima que por falta de recursos y las largas distancias este encuentro fuera menos concurrido por representantes internacionales.

En Noviembre de 2005 esperamos reunirse talleres de WFSAD en tres o cuatro paises en Centroamerica y el norte de Sudamerica. Nuestros anfitriones será las organizaciones de familas en estos paises.

Alianza Latina WFSAD - Segundo Encuentro de Organizaciones Familiares de Latino América, Caracas, Venezuela

Del Congreso Regional de Psiquiatría Mundial en Caracas, Venezuela, 1- 4 de octubre de 2003

Simposio.
El simposio estuvo bien concurrido. El Dr. Itzhak Levav se desempeñó como un excelente presidente, y esmeradamente obtuvo lo mejor de las dos sesiones que presidió. Hubo muchas preguntas y la respuesta fue positiva por parte de la audiencia. Los discursos de los tres oradores fueron bien acogidos y estarán disponibles, a solicitud, para los miembros de WFSAD y delegados a Caracas.

Taller de la mañana.
Diane Froggatt delineó brevemente el trabajo de WFSAD. Damelis Salazar se presentó como una de las panelistas y describió el trabajo en CATESFAM, cuya misión es la de ser un centro de excelencia que permite a las personas con esquizofrenia trabajar en su propia recuperación siguiendo un modelo de 10 pasos, aplicados por paciente y familia. Francisco Morata habló del trabajo de la Federación Española de organizaciones de salud mental, FEAFES.

Esta sesión fue diseñada como taller interactivo para discutir los temas del simposio. Las preguntas variaron desde como persuadir a las personas a acudir a tratamiento hasta la ética del tratamiento obligatorio. Los problemas de los pacientes que viven en casa con sus familias y la necesidad de que dichas familias puedan contar con un desahogo o descanso, fueron particularmente relevantes para aquellos países donde no existe vivienda comunitaria para los que padecen problemas psiquiátricos.

El Dr. Juan Mas Vivanco, psiquiatra Chileno, tomó parte activa trayendo su sesión a nuestra sala cuando uno de los oradores de su sesión no llegó al congreso. Lamentablemente él describió una situación en Chile que deja a los pacientes "totalmente excluidos" a pesar de intentos de reforma.

Damelis Salazar deCATESFAM, Maracaibo, Venezuela, hace una pregunta durante el simposio. Se observa también a Sergio Ruffinelli y Ofelia Stajano deEsperanza, Montevideo, Uruguay.

Sesiones privadas cerradas de la tarde.
Las sesiones cerradas fueron diseñadas como talleres educacionales e informativos para los delegados líderes de familia. La sala se instaló con cinco mesas redondas para permitir la discusión de grupos pequeños. Uno de los objetivos importantes de estas sesiones fue el de ratificar las metas fijadas en la Declaración de Guatemala, fechada 13 de julio de 2002, escrita en la primera reunión de la Alianza Latina WFSAD en Guatemala. Los miembros pudieron revisar las metas a la luz de una mayor membresía de la Alianza Latina WFSAD.

Las personas se abocaron a esta tarea con gusto. El formato en pequeño grupo resultó ser una excelente forma para que los delegados conocieran los trabajos de cada uno y para discutir la eficacia de la Declaración de Guatemala.

En la sesión, se reafirmó que los diez temas de la declaración siguen vigentes. Los nuevos puntos que surgieron afirmaron su intención. Estos puntos serán formulados como anexo a la declaración de Guatemala y se denominará el Anexo Caracas.

Durante la reunión, cada organización recibió una copia de los resultados de la encuesta de la WFSAD de la Alianza Latina a la que respondieron los miembros desde julio a setiembre de 2003. Este documento describe las actividades, temas prioritarios actuales y los obstáculos que encuentra cada organización. No hubo discusión formal sobre este material, pero pudimos resaltar varias de las actividades más interesantes solicitándoles a los delegados que dieran breves presentaciones sobre dichos puntos. El documento servirá como hito de lo operante que es la Declaración de Guatemala en cada país durante el próximo año.

Joyce Dawson (Ypsilon, Surinam) habló de la experiencia tan grata de ir a las escuelas y como los niños se tornaron tanto más considerados una vez que conocieron a personas con trastornos mentales. Comenzaron por educar a los profesores, primero sobre la enfermedad de Tourette y el autismo continuando luego con los otros trastornos. "Nuestros niños son nuestro futuro. Como ellos se comporten determinará a nuestra sociedad" le dijo ella al grupo. Un paciente acompaña al equipo "Esto ayuda a los niños a darse cuenta que se puede ser normal por fuera pero quién sabe qué puede haber pasado por dentro. Parte de nuestra enseñanza fue el de mostrarle a los niños a hablar sin herir y a aceptar a las personas como son". La presentación de Joyce fue breve pero muy inspiradora.

El Dr. Raimundo Muscellini habló de la 'Casa Club,' que ha organizado ACAPEF de Argentina para ayudar a la recuperación de los pacientes. Se entrega psicoterapia cognitiva y habilidades sociales junto con empleo y actividades recreativas. Las familias se involucran y pasan a ser socios en el tratamiento. Nosotros "no los dejamos solos en el caos," explicó. El principal objetivo para los pacientes fue la inserción social, ayudando a los que requieren ayuda para vivir en la comunidad. Los hospitales son parte del pasado.

Francisco Morata, Presidente de FEAFES, España, habló sobre como persuadir a los medios a no sensacionalizar la enfermedad mental. Esperamos poner esta charla en el sitio web, tanto en inglés como en español.

Pfizer Venezuela nos invitó a una recepción en un estupendo restaurante. Gracias a Osvaldo Parilli de Pfizer y a sus colegas por este evento realmente tan grato.

Los delegados escuchan atentamente a un orador durante los talleres privados.

Taller mañana del 3 de octubre.
El Prof. Julian Leff condujo un taller interactivo de dos horas de duración. Las notas sobre su presentación están disponibles para los miembros, a solicitud. Un punto muy interesante que estableció fue la nueva idea acerca de las alucinaciones y delirios que sugiere que se puede ayudar a las personas a sobrepasar estos síntomas. La idea anterior es que los delirios son creencias "impenetrables al pensamiento razonado" y que las familias no debían agravar las circunstancias tratando de cambiarlos.

Cecilia Villares (ABRE, Brasil) presentó un diaporama informativo sobre la experiencia de su organización con el programa WPA "Abre las puertas" ("Open the Doors"). Este programa está diseñado para luchar contra el estigma y la discriminación en el ámbito local. Esperamos poder darles información más detallada sobre esto en breve.

Como fueron recibidas nuestras sesiones.
Todas las sesiones fueron recibidas positivamente. Hubo mucha valoración del material impreso provisto y los temas tratados. Las sesiones de grupos pequeños fueron un gran éxito. Inevitablemente algunas personas se sintieron frustradas de que no hubo más tiempo o de que era necesario cubrir más temas.

Hubo un sentimiento global de alegría entre nuestros delegados al tener esta segunda reunión de familias latinas. Todos nos han contactado desde que volvieron a sus casas. Tanto la WFSAD como la Alianza Latina WFSAD están ansiosos de continuar esta relación y de construir la red con la esperanza de permitir el abogar por, e implementar, una mejor atención para aquellos que sufren de enfermedades mentales sin tener culpa alguna. El plan de juntarnos nuevamente en un año (ver más adelante) provee un nuevo ímpetu a la Alianza para seguir mejorando la capacidad de sus organizaciones para lograr auto-ayuda, apoyo y defensa.

El Dr Edgardo Engelmann (Argentina), el Prof. Dale Johnson (WFSAD President Electo), el Prof. Julian Leff (R.U.) y el Dr. Itzhak Levav (Israel) toman un descanso entre las sesiones.

Iniciativas futuras.
Después de la sesión final de WFSAD, se formó un comité para planificar otra reunión de la Alianza Latina WFSAD durante la reunión APAL en Punta del Este, Uruguay, noviembre 17-20 del 2004. El comité está formado por Sergio Ruffinelli Villaamil (Esperanza, Uruguay), Ofelia Stajano (Esperanza, Uruguay) Elena Saban (Alamo, Perú), Martha Piatigorsky (WFSAD V-P, Argentina) y Diane Froggatt. Se confeccionó una agenda de planificación y se comenzará a trabajar en noviembre de 2003. Los miembros de la Alianza tratarán, cada uno, de juntar fondos para esta iniciativa. Informamos al Dr. Edgard Belfort (Uruguay) sobre nuestra intención de llevar a cabo talleres en APAL el próximo año y él nos ofreció ayudarnos en la forma que le solicitáramos. Estamos actualmente urgiendo a los psiquiatras médicos consejeros de América Latina que apoyan nuestro trabajo y son parte de nuestra red, a que presenten estudios sobre el trabajo de las familias en ese congreso, apenas APAL ya acepte resúmenes. (Abstracts).

Agradecimientos.
Nuestros sinceros agradecimientos a la Fundación Pfizer por auspiciar este evento bajo su programa "Fortaleciendo la defensa del paciente alrededor del mundo" ("Strengthening Patient Advocacy Around the World" ) y a Pfizer Venezuela y a su representante Osvaldo Parilli y su equipo por la atención a nuestros requerimientos.

El Dr. Itzhak Levav fue un gran apoyo como presidente de dos de las sesiones. Su elocuencia, sensibilidad y amistad hicieron de las sesiones algo particularmente especial. Es una figura muy querida en América Latina como ex ejecutivo de la Organización Panamericana de la Salud, OPS.

Actualmente el Dr. Levav está activo en la iniciativa de la OMS de llevar al sector privado a elevar el perfil de la enfermedad mental: el Consejo Global para la Salud Mental. La WFSAD es parte de uno de los grupos de trabajo preliminares de esta iniciativa.

Quisiéramos agradecer al Dr. Edgard Belfort, presidente del comité organizador de WPA, por su amable atención con todos los delegados de la WFSAD. José Manuel Juanatey, el miembro del personal con quién Karina Stone (coordinadora de proyecto), se manejó durante la preparación y desarrollo de la reunión, fue muy amistoso, cordial y sumamente eficiente en la solución de los problemas que surgieron.

Gail Grossman, intérprete profesional, realizó un excelente trabajo como intérprete consecutiva. Le agradecemos su ágil mente, deslizándose del español al inglés al español con tanta soltura que la información fue transmitida sin el más mínimo retraso.

También agradecemos a la periodista Mariela Nuñez de El Nacional, cuyo artículo de media página con fotografía ayudó a publicitar el movimiento familiar por la enfermedad mental en Venezuela.